暴瘦30磅险丧命,61岁硅谷极客用AI重读11页病历,揪出罕见血癌

一场山火烧掉了房子,却意外救了他的命。

2025年1月,南加州Palisades山火席卷圣莫尼卡山脉。

火线推进,浓烟压城,Steve Brown和妻子Patty眼睁睁看着马里布的家被烧成灰烬。

全部家当,连同几十年生活的记忆,短短几小时在大火中变成了一堆瓦砾。

Steve位于马里布的家在这场野火中被毁

失去家园的Steve Brown和妻子Patty,被迫加入逃亡的车流,一路开到250多公里外的Palm Desert,暂住在朋友家中。

当时的Steve满脑子都是保险理赔和物品清单,健康问题一时被抛到了脑后。

本以为家园被毁,已是绝境,殊不知更凶险的厄运早已潜伏多时。

几周后,为了从高压的灾后重建中喘口气,夫妻俩在当地订了一家牛排馆。

Steve与妻子Patty

就是在这顿本该用来放松的晚餐中,Steve感受到了一场突如其来的腹部剧痛,被迅速送往当地医院。

幸运的是,这里的急诊室医生并没有带着以往Steve在洛杉矶就医时所遭遇的医生的那套「先入为主」的偏见,他们重新审视了全部检查。

一位急诊科医生看着单子,给出了确诊宣判:

在没有证据排除之前,就按癌症看待。

病历上赫然写下:浆细胞异常增殖性疾病

这是一种骨髓里罕见且凶险的血液癌症,它产生的极强毒性蛋白,正在攻击他的心脏与肾脏。

确诊那一刻,Steve竟像是「松了一口气」:至少,他不用再被漫长的不确定性困住了。

可随即涌上心头的,是无比的愤怒与后怕:如果不是这场大火把他逼出洛杉矶,如果医生继续淡化他的症状,他还能活多久?

过去一年的检查数据全都在病历里,里面有足以确诊的全部线索,为什么整整一年,却没有一个医生发现?

患癌暴瘦30磅,却被误诊10个月

时光倒回2024年2月。

60岁的Steve,一位健康科技领域的老兵、手握200多项专利的硅谷极客,开始感到身体正在「坠毁」。

在没有刻意减肥的情况下,他突然暴瘦了30磅(约13.6公斤),而且还极度疲惫,对食物毫无胃口。

他一次次向医生求救:我的身体肯定出了严重问题。

在接下来的10个月,他努力争取到了所有能做的检查:全身扫描、结肠镜、胃镜、心功能检查。

尽管检测报告已经亮起红灯(轻度贫血、铁蛋白偏高、免疫球蛋白偏低),但医生们却将这些信号视为「盲目撒网式检查」后所产生的「噪音」:

消化科医生认为是轻度胃炎,心脏科医生则干脆归咎于「压力大或抑郁」。

只有Steve Brown清楚:自己既非过劳也非抑郁,但医生们依然告知他一切正常。

这倒不是他们冷漠,而是因为医疗系统早已不堪重负,医生们只能在极其有限的时间里,将Steve当作一个「普通患者」来处理。

而且,各科室只管自己的领域,导致那些藏在在病历中的线索,始终没能被串联起来。

AI「神之一手」,从浩渺数据中捞起那根针

确诊后,Steve在医院的病床上躺了9天。

在他面对冰冷的仪器和密集的淋巴结、骨髓活检时,他的三个孩子看到网上搜到的「预后可能仅剩6个月」的结论后陷入巨大恐慌。

这时的Steve Brown没有放弃,他决定掌控自己的命运。

Steve在科技行业的职业生涯让他萌生了利用AI更快诊断和治疗自身癌症的想法

作为一个曾在远程监测和AI软件领域深耕多年的老兵,他做了一个极客会做的本能反应:自己动手。

他构建了一个名为「Haley」的AI医疗智能体,把过去几个月里所有洛杉矶医生都看过的同一套数据:完整的病史、影像结果、医生记录和化验结果,全部「喂」了进去。

奇迹时刻发生了:仅仅几分钟,AI就敏锐抓住了此前名医们错过近1年的盲区。

它不仅指出了骨髓功能异常的信号,甚至直接建议去做骨髓活检和血清游离轻链检测。

而这正是NCCN与Mayo Clinic临床指南中,诊断此类浆细胞疾病最核心的「命门」。

在这里,必须澄清一个极为重要的技术认知:

AI并不是比医生更聪明,而是它能弥补人类在临床现场的一个盲区,通过24小时不间断地在海量、跨科室的数据里分析,将轻度贫血、异常蛋白和体重变化重新拼成一张完整的图。

在这个过程中,AI没有疲惫和科室偏见,也没有先入为主的观念,而是基于海量数据分析做出客观判断。

破解11页DNA「指纹」,用AI定制生命方案

AI确诊只是开始,真正的硬核突围,才刚刚开始。

Steve启动了每两周一次的化疗和免疫治疗。

Steve接受化疗的第一天

为了缓解焦虑,他还要求每周做一次血检,并将数据实时同步给AI智能体。

起初,血检指标向好。

但到了第2个月,令人绝望的「平台期」出现了:病情不再好转。

AI推演给出了冰冷的结论:如果坚持这套2年的标准方案,将导致不可逆的器官损伤,甚至需要心脏移植。

他的心脏科医生甚至已经向他提到了「心脏移植」。

在一位学医朋友的提醒下,Steve重新回到病历中,找到了一份被人类医生忽略的11页附件。

这是他的骨髓癌细胞的基因组分析报告,也是他所患癌症独一无二的DNA「指纹」。

这就触及了现代循证医学最大的痛点。

现代医学知识更新之快令人震惊。仅按NLM统计,MEDLINE在FY2023就新增约128万条文献,折合每天约3500条。

没有任何一个人类医生,能够一边看诊,一边把全球最新的免疫学论文、波士顿的基因治疗试验和Steve的11页基因图谱交叉比对,但AI可以做到。

当Steve将这份「DNA指纹」输入AI,AI分析后指出,Steve携带的特定基因变异,正是导致标准化疗效果大打折扣的元凶。

于是,AI为他匹配了一条尚未获得FDA批准用于该疾病的超说明书(Off-label)激进方案。

带着AI给出的底层逻辑和硬核证据,Steve开始寻找顶尖的血液科/肿瘤科专家,寻求第2、第3甚至第4意见。

在清晰的数据面前,他不再是一个只能问「大夫,我该怎么办」的弱势病患,而是一个带着解决方案来探讨可行性的「平等对话」的决策者。

到2025年4月,在取得专家同意后,他转向了以daratumumab联合venetoclax为核心的个体化治疗方案。

公开文献表明,venetoclax在特定分子特征的浆细胞疾病中具有一定生物学和临床探索依据,但尚非普适标准治疗,其应用高度依赖分子分型与风险获益评估。

到了7月中旬,奇迹发生了:Steve最关键的癌症指标,完全恢复到了正常范围。

从自救到普惠,拒绝把生命交给运气

如今,住在加州兰乔米拉日的Steve,依然需要接受1年的维持治疗。

但他已经不再是那个单纯的幸存者。

每周,我都会想到那些得不到第2次审视机会的患者,那些正在接受对自己独特癌症根本无效的标准治疗的患者。

于是,Steve将那个曾经拯救自己生命的AI架构,正式开发成了一个基于多智能体(Multi-Agent)架构的AI医疗平台CureWise。

https://www.youtube.com/watch?v=YO7yS3d5Mjk

Steve在自己的一期播客中,解释了构建CureWise的思路。

CureWise的核心逻辑,是「多观点合成」(Multiple points of view synthesizing)。

因为他发现对同一个医疗问题,不同的模型或不同的提问方式,AI会给出不同的答案。

与其追求唯一的标准答案,不如利用这种多样性。

于是,他就构建了一个由36个AI智能体组成的「超级智库」。

每个智能体都被赋予了特定的角色和视角:如肿瘤科医生、血液科医生、消化科医生……以及负责统筹的系统智能体Hippocrates(希波克拉底)。

他让这些智能体基于10个不同的主流大模型(如GPT、Claude等)运行,从而产生数百个潜在的分析路径,再由系统进行统筹。

如果所有智能体都指向同一个结论,那这就是一个极强的信号

Steve指出,即使一百万人患上同一种癌症,实际上也是一百万种不同的基因变异,他称之为一种「复杂的、遗传学上独特的疾病」。

而AI的作用,就是处理这种超大规模的变量,识别基因层面的「指纹」,并提出个性化的治疗方案。

比如,前面在他自己亲身经历中,他就是将自己的骨髓活检报告和复杂的细胞遗传学数据上传给AI,然后AI识别出了一个极其细微的基因变异。

这使得他虽然患有罕见病,却能针对性地使用某种特定的「神药」。

这一点,正如德国CAREOMICS等前沿项目所揭示的,通过AI分析基因与影像数据,我们正在从「治大众的病」转向「治你的病」的个性化治疗时代。

https://pgxperts.com/en/news/careomics/?utm_source=chatgpt.com

AI边界,不要用盲从替代无知

我们在为Steve的「逆天改命」欢呼时,必须厘清AI介入医疗的真实边界。

在爱尔兰,一位37岁的男子Warren Tierney在照顾怀孕期间遭遇困难的妻子Evelyn(右)时,因喉咙疼痛而使用了ChatGPT寻求医疗建议。

他将自己的症状输入ChatGPT,ChatGPT根据大众语料,信誓旦旦地保证「这绝对不是癌症」。

出于对AI的盲目信任,Warren延误了数月的最佳诊疗时机,最终被确诊为晚期喉癌。

在回应Tierney关于食道疼痛的询问时,ChatGPT回复称癌症「极不可能」

Warren Tierney(左)与妻子Evelyn(右)

这两个一正一反的案例,启示我们AI既不是用来代替医生盲目下诊断的「算命先生」,更不是用来提供廉价心理安慰的工具。

正如Steve Brown所言,AI扮演的角色是「教练」

他创建的CureWise目标是帮助患者在与医生见面前「排练对话」,成为更好的自我倡导者(Advocate)

它可以帮助患者理解复杂的医疗术语,从而在有限的10分钟门诊时间内,争取到最适合自己的精准治疗方案。

Steve Brown认为,AI在医疗中的最高价值是「让我们所有人变得更聪明」,这也代表了医疗界一个不可逆的巨大趋势:共同决策(Shared Decision Making)。

回顾当前的AI浪潮:OpenAI推出的ChatGPT Health、Anthropic的Healthcare工具、谷歌的医疗大模型AMIE,都在致力于打破普通人与专业医学之间的信息鸿沟。

但AI并非万能,它只是导航仪,舵手必须是像Steve Brown这样具备批判性思维的人。

你准备好成为自己生命的「辩护人」了吗?

在Steve Brown的病例中,他利用AI,扮演了自己生命「辩护人」的角色。

他的批判思维和AI救了他

试想,如果当初他在洛杉矶,在无数次被医生误诊后选择了妥协;

或者在确诊后,乖乖接受了那套会导致心脏衰竭的标准方案;

又或者他没有利用AI为自己扒出那条救命的替代路径……

这三条中但凡有一条出现,今天的他,也许早已成为医疗统计数据里一个冰冷的「死亡中位数」。

在AI时代,在医疗体系负担日益严重的今天,Steve Brown的例子或许值得我们每个人都去思考:

假如你像Steve Brown一样,身体突然亮起了红灯,而庞大的系统只把你当成一个流水线上的「标准件」看待时,你是否也会像他一样,用AI和批判思维来挽救自己的命运?

(本文事实基准来源于CureWise创始人Steve Brown自述及相关公开医疗案例记录,医学专业判断需遵从线下专科医生指导)

参考资料:

https://www.telegraph.co.uk/health-fitness/conditions/cancer/doctors-stress-rare-blood-cancer/ 

https://www.dailymail.co.uk/news/article-15030049/wife-sickness-naively-asked-chatgpt-cancer.html 

本文来自微信公众号“新智元”,作者:新智元,36氪经授权发布。

发布时间:2026-03-24 16:37