来源|人民日报健康客户端
作者|健康时报记者陈
编辑|周一川
“确诊已经四年了。我父亲现在动眼睛开始有些困难了。”说到这里，程浩哽咽了。他知道他父亲现在最需要他。作为一个逐渐冻僵的病人的儿子，程浩一直在为他的父亲寻找一个更好的方式度过他的晚年，但这似乎并不容易。
“我们希望提供专业的医疗团队，包括神经肌肉医生、康复医生、理疗师和志愿者，来照顾患者，让患者的生活更有质量和尊严。“邹，福建医科大学附属协和医院神经内科副主任医师，是经父亲确诊的医生。他在身边看着很多病人从健康到痛苦走了很多年，一直有一个愿望想完成:今年福建协和医院建立了国内第一个渐冻人康复护理公益班，期待更多的关爱机构和志愿者组织加入。
一个饱受逐渐冻结之苦的父亲还会坚持捐钱给贫穷的孩子
2017年5月，程浩(化名)的父亲来到北京解放军总医院，等待他清楚知道的答案。
“我父亲的右腿最初很虚弱，医生判断它正在逐渐结冰。”程浩告诉《健康时报》记者，他的父亲刚刚在疾病早期迎来退休，这是开始享受晚年的好时机。他非常想做事。邹张羽已经证实了父亲的病情，但父亲选择去北京“再试一次”。
程浩父亲患的渐冻病是运动神经元病，是一组严重致残的神经退行性疾病。在国家卫生和健康委员会等五个部门公布的第一批罕见疾病名单中排名第四。邹医生回忆说，10年前他曾接触过渐冻症患者，这是最常见的运动神经元疾病。我国约有20万名渐冻人，多为散发，少数为家族性。发病年龄多在30-60岁之间，男性多于女性。目前对于渐冻症还没有特效的治疗药物，主要的治疗方法是提高患者的生活质量，延缓疾病的发展。
“有时候，一些患者的言行也给了我们能量。”邹张羽医生回忆，程浩(化名)的父亲在患病前是一名教师，确诊后非常乐观积极。他开始潜心写文章。一开始，他能够用手。后来他的字总是用眼跟踪器写，但他还是没有停下来。他写文章得到的稿费全部让儿子捐给了贫困地区的失学儿童。
“我们不能控制生命的长度，但生命的宽度是可以发展的。”程浩回忆说，父亲确诊后，经常对他说这句话，默默地做一些很有意义的事情。
邹最痛苦的是，这种病没有特效药，病人每天只能眼睁睁地看着自己滑向无法抗拒的死亡。最痛苦的是病人直到死亡都有清醒的意识，所以除了基础康复护理，做好病人的心理护理也很重要。
“2017年，父亲确诊至今，我们都在邹宇医生建立的福建融家微信群里互动，大家交流康复护理经验。”程浩回忆说，直到解冻家园的建立，他终于看到了一些希望。
我们每天都会在福建融家微信群分享一些渐冻人康复护理的实用知识，有些分享真的是用在照顾父亲的过程中。
【/s2/】患者福音:中国首个冷冻人康复护理公益班落户福建[/s2/]
“设立渐冻人康复护理公益班，主要是为了满足渐冻人家庭保健的需要。”邹张羽博士解释说:“因为逐渐冻结的过程一般可以分为五个时期。患病初期，患者可能无法用手握筷子，或行走时可能无故摔倒，但症状不明显；后来身体会有明显的虚弱，甚至萎缩，生活还是可以自理的。
对家属和患者最痛苦的是，病程进入中期后，患者的手或脚，或双手双脚，出现严重障碍，不能自理，可能不能行走、穿衣、拿筷子，言语不清；吞咽困难期患者进入中晚期，四肢几乎完全无力，言语严重受损。吃饭时容易呛水，有的需要用管饲，否则容易导致吸入性肺炎；最后，患者进入呼吸困难期，需要使用呼吸机。一些患者将住在呼吸治疗中心或选择家庭护理，而其他人将接受休息小组的服务。"
“我参加过福建省第一次渐冻人的保健培训。这些课程主要是向患者家属讲述疾病的最新研究进展和方向，有经验的渐冻人护士教给我们护理和急救的经验。”说，6月21日，世界冰冻人日，邹医生将组织患者家属参加护理培训。今年冻人康复护理公益班落户福建，参加护理培训“升级版”。对于患者家属来说，干货很多，护理经验非常实用。
邹说，人们普遍认为临终关怀只是针对癌症晚期和有痛苦症状的患者。事实上，在疾病的过程中，运动神经元疾病已经满足了身体、心理、精神、家庭成员和患者之间的护理需求。
福建协和医院神经内科，帮助经济困难的渐冻人申请无创呼吸机。照片由受访者提供
“目前有些治疗运动神经元疾病的药物只能在当地报销，而且有限制，给家庭带来很大负担。希望这种病能列入特殊疾病名单，报销额度提高。这也不是没有先例:此前，重症肌无力等一些罕见疾病被列为特殊疾病。此外，社会支持对患者也很重要。这群人不应该只生活在虚拟世界。希望有更多的关爱组织和志愿者组织加入我们，这些患者需要被看到。”邹对说:
发布时间：2020-11-24 10:21
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